Neuromielite Óptica: Senado recebe exposição sobre doença rara que desafia diagnóstico com presença do senador Dr. Hiran

O Senado Federal foi palco, nesta terça-feira (26/08), de uma importante ação de conscientização sobre uma doença rara, invisível aos olhos, mas devastadora para quem a enfrenta. A exposição “Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto”, promovida pela associação NMO Brasil, foi inaugurada no Espaço Cultural Ivandro Cunha Lima e contou com a presença do senador Dr. Hiran (Progressistas), que também é médico oftalmologista. Durante a abertura, o parlamentar defendeu maior visibilidade para a doença e a criação de políticas públicas que atendam às necessidades dos pacientes.

A mostra reúne fotografias, vídeos e recursos de realidade aumentada que ajudam a ilustrar os impactos da neuromielite óptica (NMO) no corpo humano. A doença autoimune ataca principalmente o nervo óptico e a medula espinhal, podendo causar cegueira, paralisia e até a morte. Apesar da gravidade, o diagnóstico é difícil e o tratamento, inacessível para muitos.

“Este espaço hoje se transforma em um farol de esperança e visibilidade. A exposição traz à luz uma realidade que existe, que dói, que limita, mas que permanece oculta aos olhos da maioria das pessoas”, afirmou o senador Dr. Hiran durante a cerimônia.

Dor invisível, mas constante

A NMO é uma condição altamente incapacitante. Mesmo quando não aparentam sintomas visíveis, os pacientes enfrentam dores crônicas, fadiga intensa e limitações motoras severas. A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, compartilhou seu relato pessoal e alertou sobre os riscos do diagnóstico tardio.

“Demorei um ano para ter o diagnóstico correto. Passei por erros médicos e uma alta hospitalar equivocada que me deixou tetraplégica funcional. Cada surto pode deixar sequelas irreversíveis ou ser fatal”, disse.

Falta de reconhecimento no SUS

Apesar de ser uma condição grave e progressiva, a NMO ainda não possui reconhecimento oficial pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Isso significa que não há protocolos clínicos estabelecidos, o que obriga os pacientes a buscar medicamentos, já aprovados pela Anvisa, por meio de ações judiciais.

“Enquanto o governo avalia a viabilidade financeira, os pacientes perdem movimentos, visão e, muitas vezes, a vida. Cerca de 30% das pessoas com NMO sem tratamento morrem”, destacou Daniele.

Quem a NMO atinge?

A neuromielite óptica é classificada como rara, com prevalência estimada entre 0,05 e 13 casos por 100 mil habitantes. Atinge principalmente mulheres jovens, sobretudo de origem afrodescendente e asiática, na proporção de 9 mulheres para cada homem. No Brasil, estima-se que entre 7,5 mil e 10 mil pessoas vivam com a condição.

Um passo rumo à visibilidade

A exposição no Senado é parte de uma campanha mais ampla para informar a população e sensibilizar autoridades sobre os desafios enfrentados por quem convive com a NMO. Além de mostrar os efeitos da doença, a mostra também evidencia a urgência por políticas públicas de diagnóstico e tratamento.

A exposição “Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto” permanece aberta ao público até o dia 05/09 das 8h30 às 17h, com visitação gratuita, e representa uma rara oportunidade de conhecer uma condição que, embora silenciosa, exige atenção urgente.

Foto da matéria em destaque: Senador Dr. Hiran na abertura da Exposição: “Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto”, no Senado Federal, com participação da presidente da NMO Brasil, Daniele Americano. Imagem: Divulgação.